Patienten­beteiligung

Gemeinsam auf Augenhöhe

WTZ Patientenbeirat

Um alle Angebote optimal auf die Bedürfnisse der einzelnen Patient*innen ausrichten zu können, involviert das WTZ-Netzwerk seit April 2020 den Patientenbeirat in seine Arbeit. Die Mitglieder des Patientenbeirats sind erfahrene Patientenvertreter*innen, die aus verschiedenen onkologischen Bereichen Erfahrungen in die Arbeit mit dem WTZ einbringen können.

Durch die aktive Beteiligung von Patientenvertreter*innen werden Patient*innen sowie deren Zugehörige dabei unterstützt, ihre Anliegen und Bedürfnisse schnell an die richtige Stelle weiterzuleiten. Der Patientenbeirat fungiert somit als optimale Schnittstelle zwischen Patient*innen und den behandelnden Mediziner*innen. Darüber hinaus bringt er sich in politische Gremien und Forschungsvorhaben ein, um neue Forschungsvorhaben optimal auf die Bedürfnisse von Krebspatient*innen auszurichten und die Therapien so zukünftig mitgestalten zu können. Außerdem engagieren sich die Mitglieder des Beirats bei verschiedenen Veranstaltungen, wie beispielsweise Rudern gegen Krebs , dem „WTZ Aktionstag“ oder dem Krebstag Ruhr und gehen auch dort aktiv mit Betroffenen in den Austausch.

Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen

Ein weiterer Schwerpunkt der Arbeit der Patientenvertreter*innen ist der enge und aktive Austausch mit  Selbsthilfegruppen, die ebenfalls von Betroffenen geleitet werden. Hier steht insbesondere der Erfahrungsaustausch über das Erlebte im Mittelpunkt.

Patienten-Experten-Akademie (PEAK)

Die Patienten-Experten Akademie (PEAK) bietet Weiterbildungen für Patient*innen und Patientenvertreter*innen an, die sich aktiv in der Krebsforschung beteiligen wollen, insbesondere bei klinischen Studien. Sie bringt Patient*innen, Wissenschaftler*innen und Ärzt*innen zusammen, um klinische Studien patientenorientiert und praxisnah zu gestalten. PEAK ist ein wesentlicher Baustein für die Patientenbeteiligung im bundesweiten Nationalen Tumorcentrum (NCT). Mit den Kursen und Online-Seminaren vermittelt die PEAK das nötige Fachwissen, aber gleichzeitig auch wie der Prozess der Beteiligung gestaltet werden kann, also welche Aufgaben und Rollen die Patientenvertreter*innen im Rahmen des Forschungsprozesses wahrnehmen können. Die Angebote bei PEAK stehen allen Interessierten offen, die sich aktiv in die Patientenbeteiligung in der klinischen Krebsforschung einbringen wollen.

Patientenforschungsrat NCT West

Der Patientenforschungsrat des NCT West ist die Stimme der Patientenbeteiligung des Standorts NCT West (WTZ Essen & CIO Köln). Durch ihn sollen Patient*innen in allen Phasen der Krebsforschung eingebunden werden. wurde 2023 gegründet. Er besteht aus sechs Mitgliedern, die bei der Entwicklung und der Begleitung von klinischen Studien im NCT aktiv mitwirken. Die Mitglieder sind selbst Betroffene, die entweder durch die eigene Erkrankung oder durch Erkrankung im engsten Familien- / Freundeskreis Expertise für die jeweilige Krebserkrankung aufbauen konnten. Der Beirat unterstützt Forschende bei der Optimierung von klinischen Studien und weiteren Projekten im NCT West, arbeitet eng mit dem Direktorium des NCT West als Berater bei der Weiterentwicklung des Standortes zusammen und fördert die Zusammenarbeit mit Selbsthilfeorganisationen, Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen und Institutionen am Standort NCT West.